INEDIT. Dorica Dan. Mamă, soție și lider de organizații de pacienți. Un om "RAR" care redă speranța familiei ce luptă cu boala copilului lor și prejudecățile celor din jur

Dorica Dan și-a petrecut copilăria și adolescența la țară, iar modelul ei de viață au fost părinții

S-a născut în satul Ciumărna, comuna Românași și acolo și-a petrecut primii 20 de ani de viață. "Părinții mei au fost un model pentru mine, pentru modul în care priveau viața și pe cei din jur, pentru respectul pe care considerau că trebuie să îl acordăm celor din jurul nostru, indiferent de statutul social al persoanei cu care intrăm în contact. Am învățat de la ei că trebuie să avem încredere în cei din jur și că trăind împreună, învățăm împreună" ne dezvăluie Dorica Dan.  

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan a început ca profesor suplinitor de limba engleză

A lucrat la început ca profesor suplinitor de limba engleză la Școala din Ciumărna, apoi a lucrat mulți ani la Regia de Apă (IJGCL) în diverse domenii: operator, contabil. De asemenea, dupa Revoluție a lucrat și a învățat foarte multe lucruri la Societatea Handicapaților Zalău. "În anul 2003 am decis că ar trebui să facem ceva pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi și pentru cei afectați de bolile rare din Romania"

Dorica Dan a devenit vocea „bolnavilor rari“ după ce fiica ei a fost diagnosticată cu o boală rară 

Este căsătorită de 35 de ani cu Dan Tiberiu și are doi copii, Oana si Alex. Oana are 34 de ani, iar Alex 25 de ani. A terminat Facultatea de psihologie din cadrul Universității Spiru Haret, dar nu a practicat niciodată psihologia. A început Facultatea de Studii Economice în anul 1981, pe care a abandonat-o când fiica ei s-a născut și au început plimbările dintr-un spital în altul, în căutarea diagnosticului și a soluțiilor de recuperare pentru Oana. 

Dorica Dan este lider de organizații de pacienți. Este implicată în activitate din anul 2003

"S-a întâmplat ca într-o zi să luăm decizia că trebuie să facem mai mult pentru copiii cu boli rare, că trebuie să încercăm să găsim parteneri în această luptă grea și să începem să "luptăm" pentru o viață mai bună pentru aceste persoane, chiar dacă uneori pare o luptă cu morile de vant. Trăim într-o lume agitată, fiecare are extrem de multe probleme de rezolvat într-un sistem dificil de coordonat și cu o infrastructură deficitară și nu este de mirare că există atât de multe probleme în jur" subliniază Dorica Dan.

Cum vede schimbarea în domeniul în care activează

Dorica Dan spune că schimbarea cea mai importantă este la nivelul oamenilor din jur, a celor implicați în acest domeniu. Prima schimbare este la nivel de colaborare. "Colaborarea dintre pacienții cu boli rare și specialiștii din România nu există nici într-un alt domeniu al sănătății și nimeni nu și-ar fi imaginat acest lucru acum 15 ani, s-au format echipe, lucrăm împreună și ne respectăm reciproc. Colaborarea cu autoritățile locale, județene și naționale este extrem de eficientă, avem pacienți cu drept de vot în Consiliul Național de Boli Rare. Accesul la informații despre bolile rare s-a îmbunătățit datorită Orphanet, asociațiilor de pacienți, Radio NoRo, Școala de Boli Rare pentru jurnaliști. Organizăm campanii anuale de Ziua Bolilor Rare și campanii pentru anumite boli împreună cu asociațiile de pacienți, dar trebuie să menționăm implicarea specialiștilor și experților din domeniu, implicarea autoritățior precum Institutul Național de Sănătate Publică și Direcția de Sănătate Publică".

Cea mai mare realizare, rămâne pentru Dorica Dan, Centrul NoRo

Schimbul de experiență și de bune practici este extrem de util, la fel și colaborarea cross-sectorială cum este cea cu domeniul IT. "O mare realizare a activității noastre de advocacy la nivel național este Planul Național de Boli Rare și introducerea sa în Strategia Națională de Sănătate. Acreditarea Centrelor de Expertiză și participarea în rețelele Europene de Referință reprezintă un pas mare înainte, așa cum sunt și actualizarea listei de medicamente compensate și finanțarea inițierii de registre de pacienți sau finanțarea unor proiecte pentru instruirea specialiștilor și crearea de ghiduri clinice. Implicarea noastră în elaborarea de ghiduri de ingrijire integrată pentru pacienții cu boli rare este un alt obiectiv important care devine o realitate. Dar, cea mai mare realizare rămâne pentru mine Centrul NoRo la Zalau, acreditarea lui ca Centru de Expertiză și participarea sa în diverse rețele recunoscute la nivel național și internațional". Copiii din centrul de zi cu boli rare şi cu boli din spectrul autist fac terapie zilnic. La centrul rezidenţial se organizează grupuri de pacienţi cu boli rare. Unic la nivel național, NoRo Zalău este singurul centru de referință pentru bolile rare din Europa. Centre similare există în Norvegia, Suedia, Spania, Portugalia. 

Este mulțumită cu ceea ce face, chiar dacă este foarte dificil

"Sunt mulțumită că ceea ce facem ajută în mod direct pacienții și familiile acestora. Din acest motiv, oricât de dificil ar fi și recunosc că este foarte dificil, sunt mulțumită de munca mea. De asemenea, cred că m-am înconjurat de oameni cu adevărat motivați și implicați, avem o echipă unită și activă și mulți voluntari. Sunt bucuroasă că experții din domeniu ne consideră parteneri egali și de încredere, iar acest lucru mă ajută să continui ce am început. Viața noastră ca organizație se desfășoară prin proiecte, este singurul mod în care putem să mergem înainte. Avem mai multe proiecte în care suntem coordonatori, dar avem și proiecte în care rolul nostru este acela de parteneri. Organizăm multe evenimente și conferințe care aduc oamenii împreună pentru o viziune comună" ne dezvăluie Dorica Dan.

Îi place să scrie, să călătorească, să tricoteze și nu s-a gândit niciodată să plece în străinătate 

Îi place să scrie, să călătorească și să tricoteze, dar în ultima vreme nu a avut timp de hobby-uri. "În ultimii ani, timpul meu a fost foarte "strict măsurat" și nu prea am avut timp de hobby-uri. Îmi doresc ca într-o zi să am timp să vizitez locurile în care am fost, dar nu am avut timp să le văd. Fac parte dintre acei oameni care consideră că acasă este cel mai bine și de aceea aici trebuie să facem schimbările de care avem nevoie. Imi iubesc țara și oamenii din jur și consider că încă avem relații apropiate cu familia și cu semenii noștri și ar trebui să apreciem acest lucru".

A avut parte de-a lungul vremii și de întâmplări amuzante?

"Acum câțiva ani, Ministerul Sănătății a dorit să se alăture campaniei noastre de Ziua Bolilor Rare. Cineva din minister m-a sunat și prima întrebare pe care mi-a adresat-o a fost dacă stiu că există o zi a bolilor rare..."

Dorica Dan a revoluționat domeniul bolilor rare și a creat o formă de suport integrată pentru pacienții cu astfel de afecțiuni. A perfecționat rolul de manager de caz al asistenților sociali, rol ce are ca scop identificarea posibililor pacienți și orientarea acestora către serviciile și specialiștii de care au nevoie. Dorica Dan a fost implicată şi în creionarea recomandărilor pentru statele membre pentru servicii specializate în domeniul bolilor rare și a realizat o reţea europeană pentru centrele de resursă pentru bolile rare.

Adauga comentariu