Beneficiarii Centrului NoRo din Zalău au avut parte de un concert susținut de artista Ella Bella. Spectacolul a venit în completarea activităților de socializare și integrare în comunitate a copiilor cu boli rare

Copiii beneficiari ai Centrului NoRo din Zalău au avut parte de un concert gratuit susținut în 19 februarie de artista Ella Bella, la Sala Transilvania. Spectacolul a venit în completarea activităților Centrului NoRo și a Asociației Prader Willi din România care în această perioadă derulează Campania de Ziua Bolilor Rare cu sloganul "Arată că ești Rar! Arată că îți pasă! " și proiectul "Călătoria copiilor în universul emoțiilor" care cuprinde numeroase activități de socializare și integrare în comunitate. 

Scopul campaniei Ziua Bolilor Rare 2019 este acela de a imbunătăți calitatea îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate, îmbunătățirea incluziunii sociale a pacienților cu boli rare din România, acces mai bun la servicii medicale și de suport prin creșterea numărului de centre acreditate, îmbunătățirea accesului la tratament, o mai bună integrare a Centrelor de Expertiză din România în Rețelele Europene de Referință, o mai bună vizibilitate a nevoilor pacienților, identificarea de soluții inovatoare pentru coordonarea pacienților cu boli rare.

Proiectul "Călătoria copiilor în universul emoțiilor" se derulează până în data de 31 august 2019, sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, ediția a 10-a, cu suma de 25.000 lei. Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii cu dizabilități produse de boli rare, familiile acestora, voluntari și echipa de proiect. Scopul proiectului este de a crește gradul de independență și adaptabilitate socio-emoțională la copiii cu dizabilități produse de boli rare și tulburări din spectrul autist. Proiectul vine în ajutorul beneficiarilor cu o serie de activități, de la cele de art-terapie vizual plastică, meloterapie, senzorio-motorii, la terapii individualizate în care echipa de proiect implicată va ghida pașii copiilor în ceea ce privește identificarea, înțelegerea și denumirea emoțiilor. Vor fi organizate întâlniri pentru a împărtăși gânduri și emoții, pentru a oferi sprijin, pentru a informa și consilia părinții, frați/surori ai beneficiarilor. Toate acestea nu ar fi posibile fără efortul, spijinul și dăruirea omului, Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi România, Alianței Naționale pentru Boli Rare din România și Asociației Române de Cancere Rare, cea care a pus bazele centrului de la Zalău. 

Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie pentru a atrage atenția la bolile rare și pentru a îmbunătăți accesul la tratament medical și reprezentare pentru persoanele cu boli rare și familiilor acestora. A fost înființată în anul 2008 întrucât în conformitate cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) tratamentul pentru multe boli rare este insuficient, la fel cum sunt și rețelele sociale pentru a sprijini persoanele cu boli rare și familiilor acestora. În 2009 Ziua Bolilor Rare a ajuns la nivel mondial întrucât Organizația Națională pentru Boli Rare a mobilizat 200 organizații pentru promovarea pacienților care suferă de boli rare în Statele Unite, în timp ce organizațiile din China, Australia, Taiwan și America Latină au depus eforturi în țările lor pentru a coordona activități și a promova această zi.

sursa foto Centrul NoRo

Adauga comentariu