Centrul NoRo împlinește 8 ANI de activitate. Dorica Dan: "Mulțumim tuturor celor care în toți acești ani au arătat că le pasă de cei cu care soarta a fost mai puțin generoasă. La mulți ani, NoRo!!!!!"

Astazi se implinesc 8 ani de la deschiderea Centrului NoRo în municipiul Zalău. Centrul NoRo furnizează servicii sociale specializate, servicii medicale și educaționale pentru cei afectați de boli rare din România, cursuri de instruire pentru părinți, schimb de bune practici cu cadrele didactice, vizite la domiciliul copiilor și tinerilor din centru. Un rol important în furnizarea acestor servicii o are echipa multidisciplinară NoRo, formată din coordonator, psihologi, terapeuți, asistenți sociali, medic psihiatru pediatru, genetician, asistenți medicali, expert contabil, specialist IT și personal administrativ. Activitățile centrului implică și voluntari elevi, studenți, cadre didactice, medici și alte persoane interesate.

Centrul asigură o gamă largă de posibilități terapeutice specifice celor afectati de boli rare, terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. Pacienții au acces atât la servicii integrate: sociale, medicale și educaționale, însă pentru cele mai multe dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute, terapiile și intervenția permanentă rămân încă singura soluţie. Cu toate progresele înregistrate în ultimii ani în cercetare, mai mult de 90% dintre aceste boli nu au tratament nicăieri în lume, spune Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi România, Alianței Naționale pentru Boli Rare din România și Asociației Române de Cancere Rare, cea care a pus bazele centrului de la Zalău. În registrul de pacienți NoRo sunt înregistrați 525 de pacienți, iar anul trecut au fost înregistrate 190 de solicitări pe Helpline NoRo.Toate acestea nu ar fi posibile fără efortul, spijinul și dăruirea omului, Dorica Dan: Mulțumim Centrului Frambu din Norvegia și Eurordis pentru generozitatea și împărtășirea expertizei! Apreciem sprijinul autorităților locale și județene pentru implicare și pentru că au arătat în toți acești ani că le pasă de cei cu care soarta a fost mai puțin generoasă! La mulți ani, NoRo!!!!!

Asociația Prader Willi din România s-a înființat în 2003 din dorința de a reuni eforturile pacienților, specialiștilor și familiilor pentru a asigura o viață mai bună persoanelor cu handicap produs de boli rare din România. În 2005 s-a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, primul centru de acest tip din România. În iunie 2011, la Zalău s-a deschis Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo, destinat în general, pacienților cu boli rare care necesită îngrijire specializată și personalizată. Din anul 2017 Centrul de la Zalău a fost acreditat Centru de Expertiză pentru boli rare în domeniul boli rare și boli din spectrul autist și a fost acceptat ca parte integrantă a rețelei națională RO-NMCA ID în Rețeaua Europeană de Referință ITHACA (RER pentru malformații congenitale și dizabilități intelectuale rare). În septembrie 2018 a fost finalizat proiectul INNOVCare (abordare inovatoare centrată pe pacient pentru furnizarea de servicii de asistență socială în condiții complexe).

Acest proiect pilot a abordat provocările sociale cu care se confruntă pacienții cu boli rare și lacunele constatate în coordonarea dintre serviciile medicale, sociale și de sprijin în statele membre ale Uniunii Europene. Proiectul a câștigat premiul pentru Inovare în sănătate în 2016 și premiul pentru proiectul asociației de pacienți cu cel mai mare impact acordat de COPAC în 2017. Proiectul INNOVCare a reprezentat și o oportunitate pentru continuarea colaborării Centrului NoRo Zalău cu Centrul Frambu din Norvegia prin participarea în diferite activități comune, schimb de experiență și inițierea Rare ResourceNet – o Rețea Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare din Europa. 

O mare realizare dar și o nouă provocare la nivel personal dar și organizațional, este faptul că în 2018 centrul din Zalău a devenit unul dintre primii trei Ashoka Fellows, selectați din România. "Sunt recunoscătoare echipei Ashoka România pentru tot suportul acordat, pentru ca m-au ajutat să conștientizez că pentru a începe lucruri noi, uneori e nevoie să finalizezi alte lucruri sau să le transferi altora. Sunt încă impresionată de această oportunitate de a face parte dintr-o nouă rețea globală de inovatori sociali, alături de peste 3.600 de antreprenori sociali proveniți din 91 de țări din întreaga lume, câțiva fiind implicați chiar în domeniul bolilor rare" a conchis Dorica Dan.

video: facebook Centrul NoRo

Adauga comentariu